【入居体験談】「自分らしい暮らし」を諦めずに医心館で仕事を始めました

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2023年9月ごろからすり足、突進歩行などの症状があり、大学病院に入院して調べてもらったら「多系統萎縮症」と診断されました。とはいえ日常生活に大きく困るようなこともなく自宅療養を続けていました。
そしたら2024年10月、自宅で突然倒れて起き上がれず病院に運ばれました。それから2ヶ月ほど全く記憶がありません。その間に声帯麻痺で呼吸困難に陥り気管切開を受けました。せん妄も強く出ていたそうです。記憶はないですが、大声を出したり暴れてしまいベッドから落ちることもありました。

はい。気が付いたら気管切開で首も上がらない状態でした。感染症によって全身状態が低下していたため、大学病院での治療を受けた後、別の病院に転院しました。その後、毎日リハビリを続けているうちに大分改善したと思います。車椅子ですが自走できるようになりましたし3食のうち2食は経管栄養でしたが、1食はペースト食を口から食べられるようになりました。

しかし、ケアを受けずに自立して生活するのは困難であり自宅に帰ることはできないので、施設入居を決めました。病院から紹介してもらって、息子が医心館を決めてきてくれました。

医心館では、とにかく毎日リハビリをしたいと要望しました。その要望を受け入れてもらって職員に支えてもらいながら筋トレや歩く練習などを毎日行っています。加えて毎週リハビリ専門職によるリハビリも受けていて、できることが増えていきました。

トイレへ移乗できるようになり、食事も経管栄養をやめて通常の形態の食事を3食経口摂取できるようになりました。好きなものを食べているので、体重がもとに戻りました。病院に入院していた時は今よりも体重が20kg少なく、当時と比べるとずいぶん体力がついたと思います。
リハビリは現状維持のためのものと言われていたのですが、毎日続けるなかで以前より体力がつき、できることが増えていると感じて嬉しいです。

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ここは施設が綺麗だし、看護師さん、介護士さんがたくさんいて安心して生活できます。皆さんプロですね。病気や障害があってもケアを受けながら自分らしい暮らしを継続できます。こんなに居心地がよい場所は他にないと思います。

面会がいつでも可能なのもありがたいです。
入居当時はまだコロナウイルス流行の影響が強く、病院の面会は感染対策のためかなり制限されていました。大人でさえ土日は予約しないと面会できない、赤ちゃんや子供は面会禁止でした。これは初孫が生まれたばかりの私にとって辛いことでした。

医心館では、息子家族がよく面会に来てくれます。息子夫婦は仕事を持っているので面会時間に制約があればあまり会えなかったと思います。孫は、医心館の若い職員さんが相手をしてくださるのでここを楽しいところだと思っているみたいです。

ただ私自身、医心館が「ホスピス住宅」と呼ばれていると知りました。多系統萎縮症ですがリハビリを受け、できることが増えているのにここに居ていいのか悩んだこともありました。管理者さんに悩みを相談したら、「ここは病気を抱えながらも自分らしく生活する場所だから、問題ないですよ」と言ってくださって、救われた気持ちです。

じっとしていられない私の性分だと思います。できることをして役に立つ、自分の稼いだお金で支払いをする、ということを大切にしたいのです。管理者さんに相談し、医心館で生活しながら仕事を始めました。とはいえ、車椅子で気管カニューレがあります。その状態で何ができるのかを考え、在宅でできる電話営業の仕事を選びました。

もともと営業職の会社員でしたので、また営業の仕事ができるのが嬉しかったです。
ただ、気管カニューレで息が続かなくなってしまうことがありました。業務を委託してくださったクライアントさんに申し訳ないので仕事自体は楽しかったのですがストップしました。

今度はケアマネさんに相談をして紹介してもらった就労継続支援B型事業所に行きはじめました。データ入力の仕事があると聞いています。近いうちにケアマネジャー、医心館の管理者、就労継続支援B型事業所職員が集まり打ち合わせもしていただく予定です。

私は中学生の時に父が突然家を出てから、大変な人生を歩んできました。子供3人を育てながら離婚も経験しました。これまで自分自身について落ち着いて考える時間はなかったと思います。

医心館にきてケアを受けながら安心して生活できるようになり、では「何をしようか」と考える時間ができたのはありがたいことです。
今、すごく生きている実感があります。リハビリでできることが増えましたが、今後いつどうなるか分かりません。だからといって諦めることなくできることをしながら、収入を得ていくのが目標です。

今はパソコンやスマホを使ってできる仕事があります。今後は私のように、療養しながら仕事をしたいと考える人が多くなっていくのではないでしょうか。私の経験がほかの人にも参考になるとよいなと思います。

※この記事は個々のお客様による体験談です。症状の経過やリハビリの効果には個人差があります。またご提供できるケアやサービスの内容は、ご入居者様のご事情等によって異なります。
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